benson56622的部落格

15.迷思

自閉症的智能通常都有受到一些影響,大部份的家長都著重在智能提升的這部份,在特教班的孩子希望能轉進普通班,普通班的孩子希望能拿掉"標籤",和別的小孩一樣;等到智能高到上大學、研究所(真的有很多高功能的 ,我認識,也聊過幾次天,他們會回台大找詹老師),父母的期望是完全脫離自閉症的框架,否認有自閉症的存在(就有朋友為了讓小孩上普通班,不讓學校知道領有殘障手冊,結果在班上不時有完全脫序的演出,例如:全身脫光在教室尿尿,女生哦!今年要升小三,家長去學校要求留級,要繼續唸小二…,唉!),人真是不知滿足的動物,常常在自尋煩惱,再怎麼改變名稱,他還是他呀!又不會因為改變名稱,小孩就會有所不同,太在意別人眼光的後果,苦了小孩和自己,永遠都會有追求不到的目標呀!

行為和別人完全一樣是無法達成的願望,畢竟他生來特別呀,與其強烈制止他很多行為,還不如換個角度欣賞他的特別。記得詹老師說,有一次他和一個大小孩一起去花蓮,他能力很好,在科技大樓上班,也有駕照,平常人很難發現他的不同,他開車載詹老師去花蓮途中,突然也發出一些奇怪的聲音(音量很大),老師一開始嚇一跳,後來才失笑,原來能力好到如他這樣,都會突發怪聲,更何況小小孩呢?

有些小孩能力不上不下,去特教班太可惜,去普通班又無法適應,跟不上,他們大概是最可憐又沒歸屬感的一群,常常在普通班過了幾年可怕的生活後,讓他們的情緒壞到不行,再回到特教班,這時情緒的問題常會是他們永遠的困擾.進入青春期是惡夢的開始,到時候有仇報仇,他們也高壯到足以進行報復,打人是最基本的(他們小時候常挨打啊!),之前詹老師就提到,有個青春期的孩子,把全家的玻璃、電視、電腦全砸了,家人受傷送醫,小孩被送進療養院,那時倫4歲,我聽了非常震驚,原來他們有可能變成那種魔鬼。

另一個令我印象深刻的是四十幾歲的大小孩(已過世),當初自閉症基金會的成立,還是靠義賣了許多他的畫,有特殊專長,可開畫展,但因小時候家境非常好,爺爺是將軍,有佣人抱他、揹他、餵他吃飯、幫他洗澡、有司機接送,看似幸福,但卻令他無生活自理能力,腳也萎縮到無法獨自行走,除了畫畫,什麼都不會,等到年紀大了,爺爺過世,家境大不如前,小孩也不再是可愛的小孩,父母老了無能力照顧時,只能送療養院,但任何事都 不能自理的人是無尊嚴可言的,不知院方有無給他吃藥,老師去看他時他是躺在床上睡覺的,沒幾年就過世了。我對自理能力非常重視,我不想有一天我老了、死了,倫連獨自去院子散散步的自由都沒有。至於很多父母都最重視的智能、認知,我反而平淡以對,曾經很積極帶倫去上很多課,後果是情緒問題很多,大都不快樂。我想了很久,倫識字後能有多大幫助?會寫字、打電腦對他有什麼改變?他有可能進步到看得懂公車站牌的字嗎?窮其一生都不可能(結果是這麼多年過了,連1、2、3都看不懂,哈,還好我覺悟的早)。既然如此,他智能3歲和10歲的差別也沒有多大,何苦為難彼此?我是很希望他能在身體不舒服時會自己表達,其他我皆不在乎,快樂、情緒穩定、生活自理能力好、行為規範合乎常規、食衣住行沒問題、吃喝玩樂他都會,就這樣吧!

以前在台大常會遇到大小孩,上大學,回來台大找老師,和他們聊天很無趣(他們畢竟還是自閉症小孩,常自說自話,不管你愛不愛聽,有時重複的話會一提再提,唉…),但可觀察很多他們的狀況,對他們來說,被打、被冤枉似乎是他們永遠的痛,再小的事他們都記得,且每每著說著會氣到哭。

我覺得既然會在特教班,表示小孩的能力真的沒那麼好,父母應該把自己的心願變小一點,強求一些永遠無法達成的目標,沒有一個人是快樂的。前幾天看電視時,看到一段「一個重度障礙小孩的母親,打電話去節目中哭訴,她不知應該怎麼辦,要怎麼照顧他。」那個主持人回答「只要你打心裡真正接受了他,生命自然會找到出口,你自然會知道該如何做。」我覺得很有道理,心裡完全接納了倫的特別,換個角度欣賞他,努力讓他有照顧自己的能力,等以後我老了、走了,他在療養院也可較有尊嚴的過(我從不覺得應把他交給弟弟照顧,弟弟有自己的生活,把沈重的包袱留給他,對他來說太不公平了)。他能比我早走,讓我無後顧之憂是最好,但人生沒有十全十美,總得為最壞的結果做好打算。

對我來說,我的迷思已經想通了,所以倫很幸運,可以快樂的過日子,他快樂所以我也快樂呀!有時看到情緒很多的小孩,都覺得他們壓力太大了,也替那些父母擔心以後他們要承受的後果。不知要到何時他們才能想通他們的迷思?