現在胖蟲蟲非常穩定,情緒佳,每天笑臉迎人,自理能力都沒問題,服從性非常的高,較有進步的是模仿能力增強.對普通小孩來說,模仿只是很基本的能力,對倫來說卻是辛苦等待多年才有的小進展,能模仿,很多東西才能教,但受限於智能不佳,認知的部分進展非常的慢,所以也只能就日常生活會遇到的事情來教他.
飲食的部分這一年算有較大的進展,(不過相對的體重也是大大大有進展!!!)很愛吃火鍋,肉是他的最愛,各種調理的方式接受度都很大,飯.麵.冬粉搭配著吃,水果方面種類進步非常多,蘋果.梨子.芭樂.鳳梨.蓮霧.橘子.柳丁.柚子.連皮吃的葡萄....都會主動吃.通常只要在他面前津津有味的吃,他就會想主動嚐試,飲食我還是很排斥強迫他吃,強迫的結果他只會用吞的,並不愉快,萬一哪一天噎到了可是後悔莫及了!
很多人一聽到我"家有自閉兒".第一個反應都是同情的看我一眼.接著會安慰我說:很辛苦喔.不好帶吧!每次聽到別人這麼說.心裡都覺得有點好笑.其實累不累.辛不辛苦.日子好不好過.端看你用何種心態了.
蟲媽我對不快樂的事.一向忘得快.之前謝老師要寫論文請我幫忙.有很多以前帶他的過程全忘光了.是現在整理照片.才回想起許多事.累積了一些值得懷念的事.覺得該寫下來.否則過幾天又被我忘光光.
和倫有接觸過的志工個個有3位.除了在肯納園提過的李建毅哥哥.在台大還有2個常帶倫的哥哥.一個是中原大學的學生.另一位是政大的江偉銘哥哥.其中江偉銘哥哥(現在研究所畢業.當完兵.考上公職.在台北縣政府上班)我尤其感謝.在我車禍小腿骨折時.他給我非常大的幫助.
倫上小一前的暑假.我車禍骨折.開完刀回娘家讓我媽媽照顧.倫和蟲爸就慘了.我公婆現在身體狀況皆不適合幫我帶倫.(也帶不了.倫那段時期.只要去奶奶家.就無所不用其極的搗蛋.讓2老在後頭疲於奔命的收爛攤子.對倫有很強的畏懼.但倫在其他地方並不會這樣.專門欺負爺爺.奶奶.)所幸找到偉銘哥哥.他每天早上6點從淡水出發.到萬芳家中接倫到景美國小上課.中午再接倫出去吃飯.到處走走.本來是4-5點送倫回奶奶家.等蟲爸下班再去帶他.但我公婆搞不定.要求晚上也要找人幫忙.所以請哥哥送到我娘家.雖然我行動不便.至少能給他安全感.胖蟲蟲從這時開始對外出遊玩的慾望大幅降低.常常寧可回家找我.也不願出去玩.
到了必須換班.心裡還是很忐忑.不知新老師好不好溝通.不過運氣還不錯.遇到相當認真又用心的林明慧老師.年輕的新老師.渾身充滿幹勁.理想.有時我甚至覺得他比我還緊張.每次都要她多學著放鬆.雖然班上另一位老師有點散仙.不過倫是明慧主教.所以影響不大.
四年級的倫已經進入穩定期.不管是情緒還是學習.他算是另類了.每天笑嘻嘻.幾乎沒看他生過氣.頂多有點小憂鬱.曾委屈的掉一.二滴淚.不過會很快恢復.愛撒嬌.跟老師都有良好互動.別人常擔心的親師.師生的問題.在我們家到是沒發生過.倫算運氣不錯.(不過也是他娘----我.很努力的經營.維持啦.天下沒有白吃的午餐.想得到甚麼對待.通常也是看自己如何付出了.)
進入景美國小後.很幸運的遇到一位教學理念頗為接近的謝麗娟老師.這時倫被我因車禍受傷影響.本已穩定的情緒又有相當大的波動.小便失禁.(之前暑假偉銘幫忙帶.每天得帶7.8條褲子出門還不夠用.)身上常會有很重的尿騷味.愛哭愛叫.陌生地方不敢去.老師常得處理他的問題.上融合課(和普通班)也不願靠近.跑操場時.堅持和其人逆向.別人開始上課.他也不願意參予.整節課繼續逆向走操場.
93年替倫辦緩讀.但緩讀只能上公幼普通班.不能上特幼.所以倫也和正常孩子一起上了一年課.(心想這大概是這輩子唯一一次上普通班的機會.雖然須陪讀.但還是替他報名了.)就學前.他的2位老師也很緊張.因為沒接觸過自閉兒.所以先打電話來問了許多他的狀況.喜好.然後買了倫喜歡的天線寶寶畫冊當禮物.到家中看倫的狀況.做第一次接觸.2個老師加上實習老師都對倫常的包容.友善.時常騰出一人專程陪倫.有真的關心.接納他為班上的一分子.巡迴老師來時他們也會認真討論倫的狀況.請教帶倫的方法.所以倫在普通班算是度過了平順的一年.
剛到台大.我還神經兮兮.不知要做甚麼.也緊張著別人不知準備甚麼教具.要教小孩甚麼.後來發覺氣氛完全不一樣.家長都很輕鬆(長庚都很緊繃.彼此好像處於競爭狀態.比誰較努力認真.不太聊天).家長感情都很好.像共患難的姊妹.老師把我們當女兒.讓我們有機會放鬆.我緊繃的情緒總算獲得釋放.媽媽們可將彼此的問題拿出來討論.經驗交流.小孩下課後.大家一起圍坐著吃飯聊天.談八卦.笑鬧.老師還會煮咖啡給我們喝.在這裡的一年半.讓我成長不少.
胖蟲蟲抗拒出門.我也很怕帶他出門.他出門不走路.得用抱的.只喝牛奶不吃東西.所以我得背著熱水瓶.奶瓶.奶粉.尿布.再抱著他出門.一遇到下雨得撐傘.真是欲哭無淚.搭公車沒座位.大家閉眼睛裝睡的功力又很高強.只能靠自己.每天一早都得先吸一口氣再強迫他出門.他都是又哭又鬧(莫名的恐懼.縮在床角不敢出門).有時我爸媽會體諒我以前只是嬌嬌女.不會帶小孩.倫又難搞.會開車來接我一起帶小孩出去走走.但這只能偶一為之.又不能太依賴他們.就開始一人艱苦的奮戰.
快滿3歲時.他鬧得沒那麼嚴重.開始考慮恢復早療.90年6月經人介紹.至永和吳端文的發展中心作感統治療.8月被莫名其妙停課.理由是開學後新生很多.無法排出時間繼續替倫治療為由.把倫剔除(他規定得預繳3個月費用.我早就繳了.質問他時.他說不然你找時間來退費啊!1小時800.他遲到照算不補時間.時間一到就趕倫.不准倫再繼續玩他的東西.毫無職業道德的爛地方.大概倫的狀況沒那麼好.沒有值得誇耀的成就吧!)那時只有林口長庚和台大有日間留院治療.但都得等半年以上.所以去了2家醫院的兒心門診排時間.都確認為自閉症.也由台大開出證明.領了殘障手冊.
胖蟲蟲2歲前一切正常.只是愛哭一點.看電視會跟著唱.也會說爸爸.媽媽.奶奶.拜拜....愛玩.愛逛.爺爺.奶奶.姑姑常會帶他去搭公車.捷運.到動物園.貓空....四處去晃.(不然我才不敢又接著生弟弟哩!)到了2歲多.越來越不開口.有一天.奶奶突然跟我說他不敢出門.一出去就哭(以前連下雨.奶奶都須背著他撐傘出去散步).一開始不以為意.以為只是特例.接著姑姑又說帶她去搭捷運他也不肯.一直哭.也不進動物園.心中開始有點擔心;後來奶奶說他有點怪.要不要去檢查一下.所以就去萬芳醫院安排時間鑑定(以前須排幾個月).小姑丈是特教老師.和他聊過.我本來是擔心他有點過動.小姑丈說他有些自閉症的特質.我很震驚(沒接觸過自閉症.也不了解"它").他借了幾本書給我看.我半夜邊看手邊發抖.其時心裡已經開始接受了這個事實.
鑑定過後.由於年齡還小.有些表達.檢查還沒很確定.是評估發展遲緩(疑似自閉症).開始安排早療(認知.感統.語言....).這時我面對人生第一個重大抉擇-------要不要辭職.婆婆.大小姑(蟲爸的2個姐姐.1個妹妹)希望我辭職.蟲爸堅決反對.公公和我爸爸也不贊成.(贊成的是為小孩.反對的是考量經濟因素.)我的確是陷入兩難.開始早療是個惡夢.第一次奶奶和姑姑帶胖蟲蟲去.由於胖蟲的抗拒非常激烈.把他們2人嚇壞了(我同事正請產假.公司適逢和客戶簽約.很難請假.)第2次是蟲爸和奶奶一起去.這次就讓蟲爸正式考慮讓我辭職.第3次是5/1勞動節.醫院沒告知放假.白跑一趟.第4次我和奶奶去.看了他的治療狀況------蟲非常緊張害怕.聲嘶力竭的哭.哭到吐.旁邊的小孩一看也跟著吐.由於我第一次去.以為是老師要替他上課.完全不知道我需做甚麼.後來才將蟲抱在懷中安撫.等他停止哭泣.一個女人走到我身邊說(我不知他就是治療師):妳今天花了45分鐘才讓他不哭.我看你下次得花多久.我當場傻眼.原來這就是早療啊.不做也罷.把小孩都快搞瘋了還說風涼話!
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