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99年3月22日星期一 天氣陰

上週五蟲爸有事,例行的胖蟲蟲課外活動取消,下午5點多蟲爸回到家後,胖蟲蟲一直磨著蟲爸想要出門,星期天上完游泳課後回到家,胖蟲蟲也作出了同樣的回應,這讓蟲爸覺得很對不起胖蟲蟲,為了表示補償,蟲爸今天決定帶胖蟲蟲到很久沒去的中正紀念堂走一走。

98年12月9日星期三 天氣晴

胖蟲蟲就讀的景美國小因為罹患流感的師生人數超過標準,從昨天起停課,下週一開始恢復上課,以後每個星期三下午補課直到學期結束,胖蟲蟲待在家裏很無聊,早上蟲媽還陪他玩WII玩得滿身汗(胖蟲蟲現在體重69公斤,很容易流汗,得幫他減重了),下午蟲爸走到哪他就跟到哪,索性提早帶他出門(現在天黑的早,早出門也可以延長拍照時間),目的地是台北植物園。

98年12月2日星期三 天氣陰

胖蟲蟲今天中午溜完直排輪後就下課回家了,下午和小蟲蟲一起睡午覺(可能是天氣比較冷,平常胖蟲蟲在家是不睡午覺的),小蟲蟲下午3:55要搭補習班派的車子去上英文課,胖蟲蟲很警覺,隨時盯著蟲爸的行動,送小蟲蟲上車後,蟲爸照例帶胖蟲蟲去買晚餐並外出踏青,今天的目的地是大安森林公園。

98年11月28日星期六 天氣陰

這星期二蟲爸的媽媽外出運動不慎跌傷了第12節脊椎骨,這是第二次傷到脊椎骨,上次是蟲爸的媽媽在裝修房子監工的時候不慎從住家和室的木櫃跌落地面,還記得當年只有二、三歲的胖蟲蟲(當時白天由蟲爸的爸媽幫忙照顧胖蟲蟲,蟲爸和蟲媽都在上班),面對躺在地上動彈不得奶奶,緊張得一直拿著玩具電話遞給奶奶;這次的受傷,蟲爸和蟲媽陪同蟲爸的媽媽在萬芳醫院照完X光,領了止痛藥(相當對症,可能是這類病人很多),隔天做好了鐵衣固定傷處,全天候穿戴(睡覺時例外,不過要下床前最好先穿好鐵衣,否則因背部無從借力會很難起身),預計矯正3個月,蟲爸已出嫁的大姊和小妹很擔心,今天回娘家看媽媽。

98年11月25日星期三 天氣晴

經過多日的東北季風型天氣,今天終於放晴了,每週三和週五的課外散步時間也該換換地方了,這次蟲爸選擇的地點是國父紀念館,國父紀念館離萬芳社區很近,由軍功路接和平東路右轉基隆路再左轉接光復南路過了仁愛路就到了,不過為了解決民生問題,蟲爸還是先到馬明潭買了雞排和糯米腸再出發到國父紀念館,

98年10月16日星期五 天氣陰

胖蟲蟲放學後蟲爸帶他去買晚餐(雞排、銀絲捲)後到指南宮去玩,指南宮是蟲爸小時候常去的景點,從很小的時候蟲爸的舅舅(住新竹)來台北玩,蟲爸的媽媽就會帶蟲爸一起去指南宮,那時的指南宮香火鼎盛,人潮洶湧,指南客運還得用擠的才能上去,到了那裏也是人滿為患,磨肩擦腫,只為了看一條千年蠎蛇(後來蛇死了,指南宮也迅速沒落,不知道是否有關連性),到了國中時代,暑期輔導的健行路線一定有指南宮,通常是走柏油路上山,走階梯(約1,200級)下山,印象中是走得半死,上山後只差沒昏倒,但為了怕以前的小學女同學看到(國中男女分班,但健行是全年級一起舉辦)只好硬撐,感覺還蠻痛苦的(現在再看這條路線覺得以前的體力真差)。

98年10月9日星期五 天氣陰

胖蟲蟲下課回家看到蟲爸沒有牽出腳踏車就跑去洗澡(難道騎腳踏車對他來說有壓力),蟲爸還是在他洗完澡後帶他去馬明潭買了雞排和可樂(最近很流行開炸雞排或其他小吃的店,雞排炸得金黃,還蠻好吃的),從道南橋旁開始走堤防步道,胖蟲蟲很開心的拿著雞排和可樂(蟲爸在路途中不小心灑了三分之一),邊走邊享用晚餐,

98年10月2日星期五 天氣陰雨

下午蟲爸陪小蟲蟲打字(今天第14回打得不好,小蟲蟲還被罵)後,正準備陪小蟲蟲睡午覺時,小龜打電話來邀蟲爸去貓空騎單車(8月以後因天氣太熱,停止騎單車爬山的活動),外面的天氣陰陰的但間歇性下著毛毛雨,是騎單車的好天氣,蟲爸請蟲媽記得叫小蟲蟲起床上英文課後就和小龜上路了,從蟲爸家到貓空來回一趟約18公里,小龜今天在山下的時候嚷著身體狀況不好,一路上倒是騎得飛快(可能是怕騎不好,先給自己找台階下),蟲爸在後面慢慢追,在過了指南國小後就是除草湳段以外貓空最陡的區域,小龜跟蟲爸說他被一個騎小摺的車友快速超車了,問蟲爸有沒有看到-前一段陡坡讓蟲爸騎得汗水都流到眼睛裏去了,不知道有這麼一回事,沒多久我們就一起看到那位老兄在牽車,我們在貓纜總站休息(草湳段以外,路途的最高點-除非預先約定,我們一般不走草湳段)了半天還沒看到那位牽車的仁兄,不知道是不是聽到我們對他的評語(好逞易窮)賭氣回頭了,小龜說捷運貓纜預計明年二月將復駛(因怕有爭議,所以很低調),蟲爸剛好還沒坐過貓纜,打算到時候帶胖蟲蟲坐貓纜到指南宮再走下山或走上山再搭貓纜下山當作運動,下山的時候雨下大了,車輪捲起的水比雨水更大,蟲爸整個臉都花了,還沒到山下就看到剛才牽車的仁兄又被我們追上了(這篇文章千萬別給那位仁兄看到,因為我們認為他的那台高檔小摺比我們的車好騎多了)。

98年9月25日星期五 天氣晴

常年的午後單車堤外行讓蟲爸的膝蓋痠痛,為避免胖蟲蟲也有相同運動傷害,每週三、週五的放學後運動改為散步,今天要去仙跡岩走走,

98年9月23日星期三 天氣陰

本來胖蟲蟲每天下課都要去堤外單車道騎單車13公里(需時約2-2.5小時),蟲爸近來頗受膝蓋酸痛之苦,想必胖蟲蟲也可能有相同的運動傷害,蟲爸決定以後只要天氣和時間許可,星期一至星期五改為2-3天騎單車,其他時間改為走路。

100年6月21日星期二 天氣晴

觀察力

胖蟲的觀察力及模仿力最近有很大的進步,所以不時會有一些驚人之舉,最近最讓我驚訝的一次是上星期四晚上,胖蟲突然要求要打開儲藏櫃拿東西.

22.幫忙

我會叫倫幫我做家事,例如提東西、幫弟弟蓋被、叫弟弟起床…等,倫也都很認真的做,我沒替他背過書包,他的東西也得自己拿,我買的東西他也幫我背、幫我提,有時我會讓他背的比我拿的還多,他都可以照做。

21.糖果

糖一向是倫的最愛,不過現在他已經被訓練到一天有吃一顆糖就滿足了,而且他還會自己去找出值得獎勵的事做完,再來跟我討賞,比如做功課,即使老師沒出功課,他也會要求我給他寫,這樣他才可以理直氣壯的要糖,有時要求他做事,告訴他完成後可吃那顆糖,糖可以直接放他面前,他會很守信用的把事情做完後再要求允許吃糖(中間他會很珍惜的摸一下,但不會拿),有時完成要花較長時間,怕他不耐煩,我會先將軟糖切一些下來,讓他先滿足一下,但他一定不會先吃,會拿在手上,等全部完成得到一整個糖他才吃掉。

20.螢火蟲

看螢火蟲的地方必須無光害,去年去新竹大山背山上看螢火蟲的時候,因為天色黑到伸手不見五指,要適應好久能看到好像紅外線攝影機顯現出來的綠色影像,倫非常害怕,邊哭邊發抖,於是我只好放棄,帶他回車上,倫還趕快把車上的燈都打開。

19.遊伴

我們家的人都愛玩,常開車去中南部玩三天以上(爸爸喜歡玩久一點,兩天嫌不過癮,行程太趕,要就三天以上),在車子還坐得下的狀況,有時我們會找伴同遊,只要配合度高,又可接納倫,我們不排斥和親朋好友共同出遊,自己玩和有遊伴,各有各的好玩,比較常邀的是我大嫂和倫的表弟,他們只要付多出來的食宿費用即可。這個暑假剛好時間湊的上,邀了倫班上的兩位老師共遊,老師也可看看倫在上課以外的生活情形。

18.門診手術

倫左上臂長了一顆毛髮基質瘤,一開始帶去看皮膚科,醫生說沒關係,並無大礙.不用理他,且手術從麻醉到縫合至少要30分鐘以上,怕倫受不了(不能動,否則無法順利縫合),但後來越長越大,裡面還有一個很尖的硬塊,礙眼到不行,96年9月中帶他去醫院,還是希望排時間拿掉,結果醫生一看到馬上說這要拿掉,別留著,我問他要排什麼時候,他抬頭看我一眼說"現在呀!你還想等到什麼時候?"我嚇了一跳,本來以為要預約排時間,而且還沒做好心理準備。進手術房以後,麻醉針在四週打了很多次,還有將針頭伸到裡面攪動,挺嚇人的,一定會痛。一開始怕倫會掙扎,爸爸有壓住倫的手臂,後來發他只是一直嗚嗚的小聲哭,很乖都沒動,爸爸就放手,只是站在旁邊陪他,動完手術一出去,倫馬上就停止哭泣,要求吃糖,他很好安撫,一顆糖就解決了,回家後倫每天乖乖讓我換藥,不會去撕上面的膠帶、紗布,如果掉了會要求我重新貼好,看到縫線的線頭只是好奇,也不會去動它。

17.包容

由於我們小孩的特別,所以父母常會對他們非常的包容,標準無限度的放寬,然後推己及人,要求他的兄弟姊妹、親朋好友、社會大眾、路人甲乙比照辦理,其實似乎反而害了小孩。當父母的當然可以無條件包容,但兄弟姊妹就已經開始有怨言了,親朋好友會希望你最好別帶他來,路人甲乙覺得你小孩生病干我屁事,憑什麼要我包容!

16.觀察

自閉症小孩的行為模式非常有規律,只要有自己帶,肯花時間觀察他,相信都可以非常瞭解他們,當他們的需求可被瞭解、滿足,便不容易發脾氣。倫連去倒杯水、拿個碗,我皆可知道他要做什麼,我會要求、鼓勵他儘量的表達(雖然我都已經知道他要做什麼事了),再滿足他的需求,曾看過一些到現在還完全不瞭解自己小孩的母親,小孩一哭叫,大人就手足無措,兩人間的氣氛非常緊張,或完全沒有互動,最常聽到大人說的話是"不行",小孩沒有決定事情的能力和自由,大人神經兮兮的在旁邊準備制止孩子所有的行為,結果兩個人都很累。

15.迷思

自閉症的智能通常都有受到一些影響,大部份的家長都著重在智能提升的這部份,在特教班的孩子希望能轉進普通班,普通班的孩子希望能拿掉"標籤",和別的小孩一樣;等到智能高到上大學、研究所(真的有很多高功能的 ,我認識,也聊過幾次天,他們會回台大找詹老師),父母的期望是完全脫離自閉症的框架,否認有自閉症的存在(就有朋友為了讓小孩上普通班,不讓學校知道領有殘障手冊,結果在班上不時有完全脫序的演出,例如:全身脫光在教室尿尿,女生哦!今年要升小三,家長去學校要求留級,要繼續唸小二…,唉!),人真是不知滿足的動物,常常在自尋煩惱,再怎麼改變名稱,他還是他呀!又不會因為改變名稱,小孩就會有所不同,太在意別人眼光的後果,苦了小孩和自己,永遠都會有追求不到的目標呀!