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14.態度

對倫,我們夫妻是採取完全接納的態度,不管是公司旅遊、家族聚會、同學聚餐、吃喜酒,倫一向是我們的隨身行李(除非倫要上課,否則我們的吃喝玩樂倫從不曾被排除在外),別人請客,我們會事先告知(反正朋友都知道),不介意的我們就去(還沒被拒絕過),我家大少爺不管是三井日本料理、紅花鐵板燒、西華飯店的喜酒、遠企(倫是不吃的主客哦)、凱悅、晶華…的自助餐,全都有參與,來這些地方他全都可以很自在的坐著享受餐廳的氣氛,親朋好友看我們都落落大方的帶進帶出,也都會很平常心的對待倫。有時會有人好奇的提出一些問題,我們都會回答,絕不逃避,倫一向很有尊嚴的來去各個地方,面對所有人,不用擔心別人異樣的眼光,弟弟也習慣倫的存在,不以他為恥。開玩笑,語言、認知已輸別人一大截,吃喝玩樂當然不能輸呀!玩的一定比別人多,不同的飯店、不同的餐廳、不同的交通工具,倫皆快樂的享受。國內短期的3日遊,今年就去了5次,假日從不待在家裏,一定外出遊玩,游泳池、陽明山、淡水、六福村是我們家的後花園(有這麼愛玩的老爸是倫的幸運吧!兩人超合的),家人感情融洽,兄弟從不吵架,我想這對倫的情緒穩定應該是很重要的原因!我曾想過老了以後要過什麼樣的生活,倫以後會怎麼過日子。我不希望因為有倫而害我那裡都不能去,無法好好在餐廳吃一頓飯(沒訓練之前,假日外出整整在車上吃一年的便當),也不想因倫無法同行而把他丟在家裏,從小我就很努力的訓練他去餐廳用餐、出門旅遊外宿、做各種不同的體驗,一開始當然悽慘無比,狀況比山還高,倫什麼都不吃,去餐廳對他說是酷刑,又什麼都怕,非常難帶,沒去過的地方,尤其是電影院、舞台劇場-燈一關簡直要他的命,哭叫、發抖到不行,我哥帶我們去陽明山的高級日式料理餐廳洗溫泉、吃飯,個人湯屋的錢都付完了,結果進去後,水連我的腳踝都還沒蓋過就走了----因為少爺哭叫的太慘烈了,深怕別人以為發生虐童事件而放棄,到餐廳外面等我哥;(那地方太貴,一直吵別人有點不道德,若是便宜一點的地方我就和他拼了.)連ZOO MALL那種小孩天堂,他也因為怕聲音,而在裡面又哭又發抖、尖叫著跑來跑去了快兩個小時,哭到爸爸臉色鐵青(那時很後悔第一次就帶爸爸,應該等我訓練好才能一起去),現在我的確可以想吃什麼就吃什麼,想去哪裏玩就去哪裏玩,完全不會因為倫的存在而降低生活品質,反而因為有了倫,我沒再上班,多了很多吃喝玩樂的時間。其他人常會聽到倫的狀況,而以憐憫的眼光看著我,然後說"帶這種小孩你很辛苦哦!"我嘴上會回"還好!"心裡會想"那裡苦啊!我玩的可比你多吔!"在爸爸和我眼中,倫是可愛的,所以倫一有什麼壯舉,我們會彼此分享,到現在比較記得的都是好事,訓練時的辛苦和可怕早就忘得一乾二淨,想不太起來,不敢說自己有教好的多好(倫的認知、語言都不好),但至少生活快樂這是我比較想要的,未來我仍是會以倫的情緒為優先。

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兩年前為了幫謝麗娟老師完成論文(他研究所的論文以倫為研究主題).有花時間將一些倫的狀況記錄下來.想一想若不將這些資料留下.以後又忘光了.所以有些雖然和現在狀況已經不相同了.還是寫下來.(不過小孩本來就一直在長大.每階段本就不相同啊!)這些紀錄大多是單一片段.

1.集集車站 96.9.15

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倫是愛撒嬌的.與一般自閉兒不同.他的人際互動算是不錯的.喜歡讓人抱.愛坐在別人腿上讓人抱.(不過現在已經很難完成了.以他現在的體型.噸位.頂多是讓人坐他腿上了!)上面2組照片分別拍攝於95/3/29.

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95年6月6日.倫一下的校外教學.是到自來水園區.這時倫的尿失禁尚未完全改善.加上外出和平常有點不同.所以一開始逛時他的褲子就濕了.真的有點頭大.看醫生都說沒問題.是心理因素.所以只能多陪他.讓他安心.

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胖蟲蟲這時排斥非常多的地方.很多活動.融合體育時就是一例.全部的同學先一起跑操場.他選擇逆向跑.

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胖蟲蟲是自閉兒.小時候非常難帶.出門常處於驚恐的狀態.動不動就歇斯底里.一觸即發.那時還不知如何和他溝通.他也完全不了解我的語言.動作.所以度過幾年很難熬的日子.那時別說外宿.連在餐廳用餐都很難.蟲爸放假愛玩.不肯待家中.所以以前都是買便當在車上解決.鼓起勇氣帶他出門過夜旅遊.是因為台大詹和悅老師.要帶兒心小朋友去花蓮肯納園上課旅遊.而倫從未外宿過.我非常擔心一個人無法搞定他.所已要求蟲爸安排暖身之旅.去了谷關伊豆溫泉(大舅舅推薦的).雖然還是非常害怕(出發前整整一星期.我吃不下.睡不好.擔心種種狀況).也只能皮繃緊一點.一個人帶他去車站.隨隊搭火車去花蓮.

這次的行程.每個小朋友都有安排一個志工幫忙帶.倫的志工是李建毅哥哥.行前他有到台大和倫稍微熟悉一下.建毅哥哥是很溫和.有愛心耐心的人.很感謝他的幫忙.雖然倫當時許多脫序的狀態.有點把他嚇到了.那時的倫還不肯吃一般的食物.不喝開水.還是以比菲多為主食.不肯進外面的浴室洗澡(連大姑姑家的也不願意.)要求他做他不願意做的事.就尖叫.哭鬧.很難停止.怕許多東西.應該說對未知的事物有極大的恐懼.超出一般人能理解的範圍.

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由於倫的理解力並不是那麼好.所以並沒有以敎會他游泳為目的.ㄧ開始是讓他適應環境.習慣水.按規矩戴泳帽.接著慢慢看別人帶蛙鏡.雖然他還不敢悶水.也開始學著戴.

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97年10月2日

由於蛀牙的牙根已經裂開,經醫師檢查評估後,需住院以全身麻醉的方式,予以根管治療加做牙套;若牙齒狀況更不好,就直接拔除!剛聽到時心理壓力頗大,擔心他的各種狀況.反應,我比他緊張多了.擔心了好多天.

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